Creían que el hábito de su bebé de sacar la lengua era adorable, pero era signo de algo horrible

“El movimiento de su lengua era una especie de parpadeo y nos pareció bastante tierno. No nos imaginamos que había algo malo”, declaró el padre del pequeño de nueve meses.

Una pareja de padres creyó que la tendencia de su pequeño de sacar la lengua era algo simplemente adorable, pero esto era todo lo contrario y correspondía a un síntoma de una rara y mortal enfermedad.

Tyler James Hadley, de nueve meses, nació con atrofia muscular espinal tipo uno, la que corresponde a la versión más grave de un mal neuromuscular que hace su cuerpo extremadamente débil para tareas como sentarse, moverse y alimentarse.

La noticia llegó a la vida de Louis Hadley y Lisa cuando el bebé tenía cinco meses de edad, luego de que se atragantara con un analgésico y terminara en urgencias, donde los médicos les manifestaron que había nacido con esta condición.

“El movimiento de su lengua era una especie de parpadeo y nos pareció bastante tierno. No nos imaginamos que había algo malo. Los dos nos dimos cuenta y charlamos de lo dulce que era. No fue sino hasta hace algunos meses que oímos que es uno de los síntomas de su enfermedad”, confesó el padre del pequeño a Mirror.

Actualmente, los padres y el pequeño están probando medicamentos en Francia, con el fin de ayudarlo a preservar su fuerza, además de prolongar su vida pues los doctores temen que Tyler muera antes de cumplir los dos años.

“No sabemos si este tratamiento va a ayudarlo, pero estamos dispuestos a intentar cualquier cosa. Fue desgarrador obtener el diagnóstico y verlo en el hospital, pero el hecho de que esto nos ha dado algo de esperanza”, apuntó el progenitor del bebé.

Sin embargo, la familia tiene una seria dificultad: el dinero. Y es que no sólo tuvieron que trasladarse a otro país, son oriundos de Inglaterra, sino que también han tenido que recurrir a una clínica privada para obtener el tratamiento.

Ante esto, un grupo de amigos inició una campaña de recaudación de fondos en GoFundMe para ayudarlos con los gastos, junto con cualquier otra necesidad que tenga Tyler en el futuro.

“No sabemos exactamente cuánto va a costar todo esto, dado que Tyler necesita inyecciones cada cuatro meses. Hemos fijado el objetivo en 62 mil dólares, ya que queremos darle a él cualquier oportunidad que sea posible. Estamos muy agradecidos de quienes han donado hasta ahora”, declaró Louis Hadley sobre la campaña en internet.

“Sabemos que tendremos dificultades y problemas, incluso si el tratamiento ayuda a Tyler, pero somos felices sólo con tenerlo aquí y darle una buena vida”, concluyó el padre.

Para donar dinero para ayudar a costear el tratamiento del menor, sólo debes ingresar a: https://www.gofundme.com/tyler-james-treatment-fund

Fotos: Reproducción Mirror / GoFundMe